Rzadkie choroby pukają do serc parlamentarzystów i wyborców

     

 W gorącej,  przedwyborczej aurze, w dniu 19 października 2015r.  odbyła się Konferencja Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich Orphan, jako podsumowanie kampanii „Rzadkie choroby po wyborach” Jej celem było uzyskanie stanowiska startujących w wyborach partii politycznych w szczegółowych kwestiach regulacji prawnych i działań wdrożeniowych dla poprawy sytuacji osób dotkniętych jedną z rzadkich chorób. Nad problematyką i odpowiedziami pochyliły się partie PIS, PO, Nowoczesna i Zjednoczona Lewica.   Zapraszamy do zapoznania się z pełną treścią materiałów KFO, których treść może pomóc niezdecydowanym oddać bardziej świadomie  głos, w nadchodzących wyborach parlamentarnych. Jako społeczeństwo o chorobach rzadkich wiemy nie wiele.  Są to choroby uwarunkowane genetycznie, o przewlekłym
i ciężkim przebiegu, prowadzące do śmierci.  Wiedza o tych chorobach jest niewielka, ze względu na rzadkość występowania
i trudności w rozpoznaniu. Pacjenci, którymi są głównie dzieci wraz z rodzinami wciąż napotykają na trudności w uzyskaniu zgody na finansowanie terapii i dostępu do ograniczonej oferty leków.
Trzeba podkreślić, że negatywne efekty w rodzinach dotkniętych chorobą rzadką  dotyczą nie tylko stanu  chorobowego, ale również zubożenia materialnego i rozpadu rodziny.

       Zgodnie z  zaleceniem KE z czerwca 2009, wszystkie kraje członkowskie do końca 2013r. zobowiązane były  do opracowania narodowej strategii na rzecz terapii chorób rzadkich. Z oddolnej inicjatywy KFO oraz środowisk "pacjenckich" powstał taki projekt, jednak z niewiadomych powodów utknął w jednej z szuflad Ministerstwa Zdrowia.   Brak strategii, stosownych regulacji prawnych i procedur oraz wsparcia pacjenta wraz z otoczeniem, stanowią barierę w dostępie do odpowiedniej dla poszczególnych przypadków terapii, a tym samym godnej walki o życie. Stosunek władzy do osób chorych i słabych jest bezsprzecznie wyrazem szacunku lub braku szacunku  do jednostki i społeczeństwa. Potencjalnie każdy z nas, nasze dzieci lub wnuki mogą zachorować na groźną, wyniszczającą chorobę, więc chyba warto wiedzieć, czy oddawany w wyborach głos nie przyczyni się do utraty szansy w walce z chorobą. Dlatego zachęcamy do zapoznania się z odpowiedziami, jakich udzieliły 4 komitety wyborcze na postawione pytania.